Moj sin ima rijedak sindrom: Svaki dan je borba, a na društvenim mrežama dobijam uvrede

Anica Obradović iz Raške majka je dečaka Davida koji ima Angelmanov sindrom. U želji da podiže svest ljudi o statusu dece sa invaliditetom, ona redovno o tome govori na svom Instagram profilu. Ono što je poražavajuće je da je dobila izuzetno uvredljive poruke na račun svog deteta.

“Mali retard, takva deca nisu za život”, “A što je mali retard smešan kad hoda”, bile su poruke koje je dobila.

Nakon što je, u šoku, odgovorila sa “Molim?”, dobila je odgovor “Moli boga za pamet i taj tvoj mali retard. Šta si bolesnom detetu napravila Instagram da bi ga narod sažaljevao, a takva deca nisu za život“.

Anica je poruke koje je dobila podelila na Instagramu, zapitavši se da li je realno da postoje takvi ljudi i da li oni uopšte mogu da se nazovu ljudima.

– Na svom Instagram profilu uglavnom dobijam samo reči podrške, hvale i divljenja. To mi mnogo znači, i dođe mi kao neka vrsta terapije.

Tamo sam progovorila o problemima i izazovima sa kojima se mi susrećemo, ali i ostale porodice koje imaju dete sa invaliditetom. Otvorila sam svoju dušu i na taj način olakšala i sebi i drugima. Danas mi je dosta lakše jer znam da nisam sama. Ostalima je lakše jer u meni nalaze snagu i motivaciju za svoju borbu, jer vide da je moguć srećan i ispunjen život bez obzira na tešku i retku bolest.

Takođe, roditeljima su dostupne mnoge informacije koje ja tada nisam imala, poput prava i zakona za osobe sa invaliditetom. O tome se nigde ne priča, mnogi ni ne znaju koja su prava njihove dece, nego čuju usput preko drugih roditelja na rehabilitacijama ili, pak, društvenim mrežama.

Rado delim sve korisne informacije koje znam i pomažem drugima da prihvate svoje dete kakvu god ono dijagnozu ima, ali i ostalima da se ne plaše da priđu detetu sa smetnjama i razvoju, ali i da ga uključe u igru i druženje – priča Anica za Telegraf.rs.

Ipak, kako kaže, uprkos ogromnoj koju ima, desi se i da neko napiše neki komentar koji nije na mestu, te joj tako stigne “zašto dete na Instagramu”, “detetu nije tu mesto”, “treba osamostaliti dete”, “zašto ga ne odvedete ovde ili onde”, i slično.

– Nije to strašno, ljudi ne razumeju zašto je to tako i ja se uvek trudim da budem čovek i da objasnim, ukoliko osoba želi da čuje. Ukoliko ne, to je već njihov problem – dodaje.

Slučaj spomenutih uvreda putem privatnih poruka je, kako objašnjava, poseban i ne dobija često takav tip poruka.

– Kao što rekoh, bude tu raznih komentara, sitnica uglavnom, mahom zbog nerazumevanja i neupućenosti u naš život i izazove sa kojima se susrećemo, ali onakve uvrede, pune govora mržnje, smo prvi put doživeli. To je bizarno. Gnusno. Prosto nije normalno. Takav slučaj govori isključivo o dotičnoj osobi, koja je, ja verujem, jako nesrećna, neispunjena i neostvarena.

To su ljudi koji u svemu vide loše, koji ne vole ni sebe ni ljude oko sebe. Oni u najvećoj ljubavi vide mržnju, u najvećoj borbi roditelja vide eksponiranje. Prema mom mišljenju, to su samo isfrustrirani ljudi koji lično nezadovoljstvo iskaljuju besom i mržnjom prema nedužnim ljudima na društvenim mrežama. Time hrane svoj ego i leče sopstvene traume i frustracije. Nemaju ni grama stida i srama, a tek o dostojanstvu, empatiji i humanosti da ne govorim.

Ti ljudi su priča za sebe. Verujem da ni njima nije lako, da im je mnogo teško da svaki dan budu sa tom svojom zlobom, crnim i užasnim mislima u glavi. Ovako nešto se ne dešava inače, to me teši, i dotična osoba je samo redak slučaj, kojoj je neophodna hitna stručna pomoć – napominje Anica.

Ona dodaje da se “zadovoljan nas prate i poruke koje sam dobila od njih u tim momentima su mi bile dokaz da nismo kao društvo toliko ogrezli i da su osobe poput dotične zaista retke – ističe.

Nagutao se zelene plodove vode

Saznanje dijagnoze išlo je, kako Anica objašnjava, postepeno. Na samom rođenju, David se nagutao zelene plodove vode. Reanimiran je, nakon pet do 10 minuta je uspostavljen plač. Dakle, David je mrtvorođena beba, a Anici su rekli da je “sve OK, samo se malo nagutao plodove vode” i da se “tako nešto dešava”.

– Saznala sam da je reanimiran po izlasku iz porodilišta. Otpušten je iz porodilišta kao zdrava beba, bez anomalija, a to nije bilo tako. Prvi pregledi kod pedijatra takođe su bili uredni. Sa njegovih 40 dana saznali smo da je rođen sa rascepom kičmenog stuba (spina bifida meningokela) zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kičmene moždine. Uz to, imao je cistu na leđima, kao i moždamu tečnost. Saznanje je bilo užasno, ali tešilo nas je to što je stanje rešivo i što će verovatno biti dobro posle operacije. Operisan je sa šest meseci. Kada je imao 10 meseci, desila nova bura u našem životu jer je dobio prve epileptične napade i uveli su mu svakodnevnu terapiju. Naravno da nije bilo svejedno, ali sam bila optimistična jer je i to rešivo i živela sam sa nadom da će se, ako terapiju bude pio redovno i strogo na vreme, epilepsija izlečiti. Verovala sam da će biti tako – priča majka.

Međutim, kako je vreme odmicalo, a Davidov razvoj stagnirao, sve više je počela da sumnja da nešto ozbiljno nije u redu. Imao je 15 meseci, a nije hodao, nije se okretao na ime, nije znao pa-pa, taši-taši, proste stvari koje deca u njegovom uzrastu znaju. Sve vreme su ga pratili u Tiršovoj, Institutu za majku i dete, Klinici za rehabilitaciju “Miroslav Zotović”, Zavodu za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju.

– Vodili smo se pod dijagnozom usporenog razvoja zbog spine bifide, hipertonije i epilepsije. Kada je imao 18 meseci stigli su genetski rezultati na mikrodelecione sindrome, koji su pokazali da David ima Angelmanov sindrom. Prvi put sam čula za tako nešto i nisam imala pojma šta nosi sa sobom. Pamtim samo reči genetičara da je retko i teško stanje, da leka nema, da ne može da daje nikakve prognoze, ali da se ne nadamo da će biti kao sva ostala deca i da će ići u redovnu školu. Posle toga, ja više ništa nisam čula – dodaje.

David ima redak sindrom

Aničin sin ima Angelmanov sindrom, izuzetno retko, teško i neizlečivo stanje koje donosi mnogo izazova koji su drugima nepoznati i strani, čak i doktorima, naročito u Raškoj, gde žive. Donosi neizvesnost, lutanje i traganje za najboljim stručnjacima koji su imali pacijente sa Angelmanovim sindromom.

– Nama, roditeljima takvog deteta, Angelmanov sindrom je doneo ogroman strah, konstantnu brigu i nadzor takvog deteta, 24 sata dnevno. Čak ni onih sedam sati nismo mirni, jer naša deca imaju poremećaj spavanja i nikada nisu bezbedna. Oni često ne spavaju noćima ili im je dovoljno tri do pet sati spavanja za potpun oporavak i normalno funkcionisanje. Mi spavamo kada oni spavaju, pa makar i menjali dan za noć ili spavali samo tri sata. Doneo nam je epilepsiju od Davidovog desetog meseca. Od tada svakodnevno pije više vrsta terapija po tri puta na dan. Uvek smo u pripravnosti, jer je epilepsija najčešća karakteristika Angelmanovog sindroma. Izazov koji mi najteže pada jeste kombinacija Davidove nedovoljno razvijene mentalne svesti i njegove fizičke aktivnosti tj. hiperaktivnosti. To vam je kao da imate fizički veliku bebu od sedam godina, a psihički malu bebu od osam-devet meseci – objašnjava majka.

Kako kaže, nije joj problem što njeno dete ne hoda, ne govori, što nosi pelene, ne ide u redovnu školu. Nije joj teško da ga oblači, hrani i čuva. Ono što joj pada teško je nesvesnost njenog deteta, jer su posledice toga često opasne i rizične po dete, roditelje, okruženje.

– Teško je kada vas dete ne razume, kada pričate u prazno. Kada vam se smeje, iako je prethodno bilo u opasnosti. Kada mu je igra da preskoči prozor, gađa TV, pali ringle i rernu na šporetu, ruši i uništava po kući. To je teško i to su najveći izazovi sa kojima se mi susrećemo. Sve ostalo nama je lako. Angelmanov sindrom nam je doneo i ogromnu ljubav kakvu je retko ko osetio, snagu koju nismo ni znali da posedujemo, veru zbog koje nikada ne prestajemo da se nadamo i koja nas održava u životu, čak i kada je najteže – dodaje Anica.

Anica ističe da je svako dete sa smetnjama u razvoju individua za sebe, kao i deca iz urednog razvoja, tako da se i svakodnevice njihovih roditelja razlikuju. One zavise od dijagnoze i stanja deteta. Čak i kada je u pitanju ista dijagnoza, postoji razlika u stepenu oštećenosti. Zbog toga lekari na početku saopštavanja dijagnoze ne daju nikakve detaljnije prognoze ili čak kažu najgore, pa, kako kaže Anica, “ako bude bolje, onda super”.

– Ako ne, sebe su pokrili i nisu roditelju dali lažnu nadu. To je nešto što ja zovem “prirodno uređena stvar”, nešto na šta ne možemo mnogo da utičemo i nešto što tek kasnije, u toku rasta i razvoja deteta, vidimo i procenimo. Postoje neke poteškoće, u zavisnosti od dijagnoze deteta, gde svakodnevnim terapeutskim radom sa detetom zaista može dosta da se postigne i postoje neke poteškoće gde, nažalost, koliko god se trudimo i ulažemo u dete, ne možemo mnogo da doprinesemo. Postoje čak i slučajevi gde imamo nazadovanje kod deteta. To je sve stvar prirode – objašnjava.

Ono što je, kako kaže, zajedničko većini roditelja dece sa smetnjama u razvoju, jeste svakodnevna nega i pomoć usmerena prema detetu, u zavisnosti od njegovih potreba, zatim tretmani i odlasci u ustanove ili  bolnice, rehabilitacione centre, ali i rad kod kuće.

– Često je u sklopu svakodnevice roditelja dece sa poteškoćama i davanje terapije, kao i konstantno nadgledanje i praćenje ponašanja deteta, njegovog napretka, poboljšanja ili pogoršanja stanja, zakazivanje specijalističkih pregleda, kontrola, snimanja, rehabilitacija, jurnjava papirologije, borba protiv društva, sistema i još dosta toga. U Davidovom slučaju, osim svega ovoga, tu su i problemi sa nespavanjem već sedam i po godina, problemi sa ponašanjem i hiperaktivnošću, problemi sa posledicama njegove nedovoljno razvijene mentalne svesti i slično – dodaje Anica.

“Osobe sa invaliditetom su nevidljive”

Ova majka napominje da osobe da invaliditetom u javnom životu ili na gradskim ulicama gotovo ne mogu da se vide. Najveći problem je, kaže, taj što većina javnih objekata i ulica nije prilagođena osobama sa invaliditetom.

– Javni prevoz, kao i toalet osobe sa invaliditetom ne mogu da koriste jer nije prilagođen njihovim potrebama. Sem arhitektonskih barijera, problem su predrasude i nedovoljno razvijena svest u društvu o osobama sa invaliditetom. Činjenica je da su takve osobe često izložene diskriminaciji, predrasudama i neznanju, zbog čega im se uskraćuju njihova osnovna prava. Dakle, osobe sa invaliditetom su i dalje nevidljive i njihov položaj je nepovoljan u odnosu na opštu populaciju u mnogim aspektima, od kojih su neki zdrav život i neometano kretanje, a zatim i pravo na obrazovanje i zapošljavanje kao ključne  pretpostavke ličnog i kolektivnog razvoja – ističe Davidova majka.

Ona dodaje da bi trebalo učiniti dostupnim sve instituvije i sva prevozna sredstva osobama sa invaliditetom, omogući ti im kretanje, jer oni uz određena pomagala i pomoć društva dosta mogu da postignu.

– Osobe sa fizičkim invaliditetom mogu normalno da uče. Potreban im je samo pristup, nastava u prizemlju ili liftovi, kao i određeni higijenski uslovi. Drugo, ne smeju postojati predrasude, jer su predrasude bez sumnje ključna prepreka za razvoj osoba sa invaliditetom i njihovo uključivanje u društvo. Treće, mora da postoji psihička podrška osobama sa invaliditetom i njihovim roditeljima. Roditelji dece sa invaliditetom moraju da budu osnaženi i njima i njihovoj deci mora da se obezbedi mesto u društvu i sistemu. Osobe sa invaliditetom moraju da budu briga svih nas, a njihov položaj može da se unapredi, pre svega, edukacijom i podizanjem nivoa svesti kompletnog društva – zaključuje Anica.

(Telegraf.rs)