Priboj / Rekli su biće kao biljka, da ga ostavimo… ne odaziva se, borimo se: Drugo dijete u Srbiji koje ima ovu bolest

U julu 2020. godine, u jeku korona virusa, porodica Mićević iz Priboja radovala se dolasku novog člana, malenom Vukašinu. Njihova radost, danas je borba, jer je maleni Vukašin Mićević, koji ima svega 20 meseci, dečak koji ima i retku bolest mozga.

Nju ima svega 300 ljudi u svetu, a on je tek drugo dete u našoj zemlji, kojem je dijagnostikovana mutacija TSEN 54 gena što je uslovilo pontocerebralnu hipolaziju mozga tipa 2A.

Danas, sa 20 meseci Vukašin ne zna da je Vukašin.

Na ime se, dakle, ne odaziva, ne može ni da sedi, ni da puzi, ali je, kako kaže njegova mama srećno dete. U tom grmu, leži pobeda, ali im trebamo mi.

Njegova mama Ivana kaže za Telegraf.rs da je sve počelo još na porođaju, ali da je ova mutacija malenom Vukašinu otkrivena sa 5 meseci.

– To je jako retka bolest i bukvalno neistražena. 300 ljudi u svetu je ima. Ovde u Srbiji, lekari su nam rekli da moraju dodatno da iščitaju literaturu jer je baš retka, ne zna se mnogo o njoj. Tek su krenula istraživanja u Americi jer se sada pojavljuje malo više kod dece – počinje razgovor za Telegraf.rs Vukašinova mama Ivana.

Ivana je, kako kaže, porođena prirodnim putem. Vukašinu je, naime, oko vrata i stomaka bila obmotana pupčana vrpca, zbog čega je ostao bez kiseonika.

– Rođen je modar. Tresao se. Bile su mu crvene oči, kapilari su mu popucali. Bio je jedan dan u izolaciji u porodilištu u Prijepolju, međutim, to je bio jul mesec, kada je bio baš jek korone, pa nas oni nisu poslali nigde, ni za Užice, ni za Beograd. Otišli smo kući uz savet da možemo da uradimo ultrazvuk glave, kao da je on sasvim zdravo dete.

– Pošto sam čuvala malu decu dosta, već sa tri meseca videla sam da on reaguje ni na igračke, ni na njihov zvuk, ni na mene. Bila sam uporna. Odvela sam ga najpre kod pedijatra u Priboj. Rečeno  nam je da budemo smireni, davao nam uput da idemo u Beograd, jer su tamo najbolji. Išli smo i u Užice u bolnicu. Tamo su rekli da mu je ultrazvuk glave dobar i pitali što sam ga dovela, korona je. Onda smo otišli u Beograd sa 3 meseca na UZ glave, i tu je on bio dobar. Niko nije očekivao da će na kraju magnetna rezonanca glave da pokaže tako lošu sliku – priseća se Ivana.

Pre nego što je Vukašinu urađena magnetna rezonanca išao je na vežbe u Specijalnu bolnicu u Sokobanjskoj. U jednom trenutku se desilo da je krenuo da pravi trzaje, odakle je hitno poslat u Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj ulici.

– Kada smo sa tri meseca bili u Tiršovoj, uradili su mu ultrazvuk glave i rekli nam da idemo kući, pa da se vidimo na kontroli za 6 nakon koje bi ga ostavili na klinici. Mi smo krenuli na vežbe jer je imao jak hipertonus. Nije mogao ruke da odvoji od tela. Kada smo ga sa 5 meseci odveli preko preporuke u Sokobanjsku, pitali su gde smo mi do sada. Krenuli smo aktivno sa rehabilitacijom, i hvala Bogu, njemu je dosta bolje. Ali, tada sa 5 meseci kada su nas poslali u Tiršovu, on je tamo imao epi napad. 

Tada smo sa 5 meseci legli u Tiršovu, i magnetna je pokazala da je mali mozak oštećen, da nema dovoljno bele mase, ukazala je na genetičku mutaciju, pa su nam poslali Vukašinovu krv za Nemačku. Taj rezultat je, nažalost, potvrdio sumnje na gensku mutaciju.  

– U Tiršovoj su nam rekli da ne znaju da li je slep ili gluv. Hvala Bogu, mozak je sazrevao tokom tih vežbi u Sokobanjskoj, pa je sa 7 meseci počeo da prati igračke i na zvuk igračke da se okreće. On još ne zna da je Vukašin, i kada ga zovemo, on ne zna da zovemo njega. On je još u svom svetu, a ima 20 meseci.

Još ne može ni da sedi, ni da puzi, hvata igračku veoma kratko, zato što mu je retorika veoma loša, ali je počeo da se smeje, da kada se mi šetamo po kući da nas prati. Ja sada pričam sa vama i on mene gleda i reaguje. Sad je dobar a bio je kao biljka. Nama je i rečeno kada je dobio rezultate da će biti kao biljka i da ako hoćemo možemo da ga ostavimo u neku ustanovu, ali mi to nikako nismo hteli da prihvatimo, konstantno se borimo – priča Vukašinova mama.

Ono što je najtužnije, Vukašin nema samo problem sa mutacijom TSEN 54 gena. Ostao je bez kiseonika na porođaju.

– Doktor koji mi je vodio trudnoću Prijepolju, kada su mi počeli bolovi, nije se pojavio na porođaju i bila je neka druga doktorka. Ona je gledala tada i na ultrazvuku nije primetila obmotanu pupčanu vrpcu. Možda se ona obmotala i tokom samog porođaja. Meni su neurolozi u Beogradu objasnili da dete sa tom mutacijom uopšte nema nagone da izađe prirodno, zbog toga se on zaglavio u kanalu, i zbog toga se on vrteo u stomaku jer je bilo dosta plodove vode koju oni nisu videli – priča Ivana kojoj je trudnoća sa Vukašinom bila prva:

– Porodila sam se u 37. godini. Radila sam i prenatalni test, i on nije pokazao gensku mutaciju. Na neurologiji u Beogradu su mi rekli da on ni ne može da pokaže, da može da pokaže samo neke osnovne mutacije… Najjače od svega je što on ima tu mikrocefaliju,  njegov obim glave na rođenju je bio 32 a on je 3.650 kilograma imao. U Beogradu su se lekari čudili kako niko nije posumnjao odmah kada se on rodio da je mali obim glave u odnosu na samo dete, na njegovo telo. To je odmah trebalo da mi kažu u bolnici i da nas upute dalje, a ne da nas puste kao da je dete zdravo.

Vukašinov spas je u Turskoj. U kliniku Liv poslati su svi njegovi nalazi. Kažu da mogu da mu pomognu matične ćelije za šta je za početak potrebno 20.000 evra.

– Rekli su da je kandidat za matične ćelije i da preporučuju da primi prve dve doze koje koštaju 20.000 evra. Nakon te dve doze, pravi se pauza od 6 meseci, u toku nje se radi rehabilitacija, a onda im se šalju snimci da li ima napretka ili ne. Kažu da matične ćelije mogu da mu pomognu u smislu da mu smanje te nevoljne pokrete koje ima, a koji su nama najveći problem.

Zbog oštećenog mozga, kada se smiri, on može pomalo i da sedne i da hoda, ali ti nevoljni pokreti njega izbacuju iz ravnoteže to je zbog mozga, zbog te mutacije – kaže Ivana i dodaje da nemaju rok kada treba da odu u Tusrku ali da je što pre to bolje.

Za Vukašinovu pobedu! Budimo humani!

Pomozimo Vukašinu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1245 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1245 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381576-34

Uplatom na devizni račun: 160600000138154045
IBAN: RS35160600000138154045
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf)