Dječak iz Raške ima ekstremno rijedak “SINDROM SREĆNE LUTKE”: “Bio je mrtvorođena beba, a da je REANIMIRAN saznala sam po izlasku iz porodilišta, danas mora da bude pod nadzorom 24 sata”
Postoji jedna velika istina sa kojom kad-tad svi moramo da se suočimo, a to je da nikada ne znamo šta nam život donosi. Često se dešava da se iz najcrnjeg mraka stvore najsvetlije priče, a isto tako u momentima kada od života očekujemo najbolje i najlepše dobijemo jak udarac i bol. A Anica Obradović iz Raške, majka jednog posebnog dečaka Davida, zna najbolje kako to izgleda.
David ima sedam godina i njegovo drugo ime je “lutka” ili “anđeo”, a ako se pitate zbog čega, razlog je taj što je on rođen sa retkim Angelmanovim sindromom.
Sindrom srećne lutke
View this post on Instagram
Ovaj sindrom nazivaju “sindrom srećne lutke”, jer pacijenti imaju karakterističan osmeh i prave čudne pokrete, a pritom ne govore, zbog čega su ih nazivali “decom lutaka”. Ti pokreti se često manifestuju “mlataranjem rukama” i ova karakteristika podseća na naziv stanja jer deca sa Angelmanovim sindromom pomalo liče na male anđele, koji mašu krilima dok pokušavaju da se podignu u vazduh. To je razlog zašto se deca sa AS nazivaju i “anđelima”.
Ovaj oblik zdravstvenog poremećaja, javlja se u proseku kod jedne od ukupno dvadeset hiljada osoba.
Nažalost, osim te glavne dijagnoze, David ima mnoštvo drugih, kao što su: spina bifida, epilepsija, anomalija bubrega, deformitet stopala…
Zbog udruženih dijagnoza i prirode njegovog stanja, David ne hoda samostalno (tek nekoliko koraka kada ima jaku motivaciju), ne govori (nijednu reč), ne razume govor, nosi pelene i bukvalno je kao beba.
Takođe, David ima poremećaj ponašanja i poremećaj spavanja, te mu je zato neophodan nadzor doslovno 24 sata, bez prestanka, jer jedna sekunda može da bude kobna za njega, budući da je u pitanju kombinacija nedovoljno razvijene mentalne svesti i hiperaktivnosti jako opasna i rizična, kako za njega, tako za roditelje i za okolinu.
Problemi su počeli sa rođenjem
View this post on Instagram
Davidovim rođenjem počele su komplikacije, naime, nagutao se zelene plodove vode, nakon čega je reanimiran, gde je tek nakon 5-10 minuta uspostavljen plač.
– David je mrtvorođena beba, a meni su rekli da je sve u redu i da se samo malo nagutao plodove vode i da se tako nešto prosto dešava. Saznala sam da je reanimiran po izlasku iz porodilišta, a otpušten je iz porodilišta kao zdrava beba, bez anomalija, međutim to nije bilo tako.
Davidovi prvi pregledi kod pedijatra su bili uredni, a patronožna sestra ništa nije primećivala, tek kada je Aničina svekrva pitala “šta mu je to na leđima”, uputili su se kod radiologa.
Sa njegovih 40 dana saznajemo da je rođen sa rascepom kičmenog stuba (spina bifida meningokela) zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kičmene moždine. Uz to, imao je cistu na leđima, kao i moždanu tečnost. Saznanje je bilo užasno, ali tešilo nas je to što je stanje rešivo i što će verovatno da bude dobro posle operacije (operisan je sa 6 meseci).
Nove dijagnoze
Kada je David napunio deset meseci počela je nova bura, jer je dobio svoje prve epileptične napade, nakon čega su mu lekari uveli svakodnevnu terapiju.
– Naravno da nije bilo svejedno, ali sam bila optimistična, jer je i to bilo rešivo i živela sam sa nadom da ako bude pio redovno terapiju i strogo na vreme, da će epilepsija da se izleči. Verovala sam da će da bude tako.
Međutim, kako je vreme odmicalo Davidov razvoj je stagnirao.
– Sve više sam počela da sumnjam da nešto mnogo veće i ozbiljnije nije u redu. Imao je 15 meseci, a nije hodao, nije se okretao na ime, nije znao pa-pa, taši-taši, proste naloge koje deca u njegovom uzrastu znaju.
View this post on Instagram
“To je bio najstrašniji dan u mom životu!”
Sve vreme su pratili Davidovo stanje u Tiršovoj, Institutu za majku i dete, Klinici za rehabilitaciju “Miroslav Zotović”, Zavodu za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju. Vodio se pod dijagnozom usporenog razvoja zbog spine bifide, hipertonije i epilepsije.
A sa njegovih 18 meseci stižu genetski rezultati na mikrodelecione sindrome, koji pokazuju da David ima Angelmanov sindrom.
– Prvi put sam čula za tako nešto i nisam imala pojma šta nosi sa sobom. Pamtim samo reči genetičara da je retko i teško stanje, da leka nema, da ne može da daje nikakve prognoze, ali da se ne nadamo da će biti kao sva ostala deca i da će ići u redovnu školu. Posle toga, ja više ništa ne čujem. Automatski mi se stvara mrak pred očima i osećam da gubim tlo pod nogama. Tresla sam se. Jedva sam došla do automobila. To je bio najstrašniji dan u mom životu. Tada se sve srušilo. Mislila sam da života za mene i za nas kao porodicu više nema. Samo sam grlila svoje dete i plakala, a u glavi mi se samo vrtelo pitanje “zbog čega”. Izgledalo je kao da sam u pravom paklu.
View this post on Instagram
Prožimanje borbe i patnje
Njihova borba je krenula tugovanjem, plakanjem i žaljenjem nad sudbinom.
– Patila sam u tišini, a na ulici bila nasmejana. Nisam govorila o Davidu, jer mi je tako u tom trenutku prijalo, odnosno nisam imala snage da se bilo kome otvorim i ispovedim. Porodica je bila tu uz nas, ali kao da nisu bili svesni šta nas je tačno snašlo i kakve su posledice svega toga ili jednostavno nisu mogli i želeli to da priznaju.
Onda sam shvatila koliko me je to psihički kidalo i da je vreme da progovorim o našoj realnosti i da otvorim svima oči. Odlučila sam da je vreme da svetu predstavim svog drugačijeg sina, kako bi i njemu i nama olakšala život sutra. Tek tada sam dobila pravu pomoć i podršku koja mi je falila.
Vodili smo život koji nikom oko nas nije poznat, čak ni pojedinim doktorima. Pokušavali smo da mu pomognem na sve moguće načine. Išli smo po svim postojećim bolnicama, klinikama, centrima (kako privatno, tako i državno). Stupila sam u kontakt sa roditeljima dece koji imaju iste probleme kao David.
Kroz neko vreme sam stekla psihičku stabilnost i u potpunosti prihvatila i svarila dijagnozu svog deteta. Shvatila sam da njegovo stanje ne mogu da promenim i krenula sam u borbu.
Anica njihovu borbu opisuje kao borbu sa sistemom i društvom, borbu za bolju i srećniju budućnost, bez diskriminacija i osuda, sa kojima se često susreće.
– Tu je dolazilo do diskriminacije, brojnih predrasuda, kamena spoticanja, omalovažavanja i bola zbog toga, suza, nesuglasica i neprospavanih noći, ali mnogo više učenja, snage, ljubavi, hrabrosti i vere.
U toj borbi za vidljivost dece/odraslih i porodica sa invaliditetom, za njihova prava, najviše mi je pomogao moj instagram profil pod nazivom my.angel.david.
Velika internet zajednica kao podrška
Aničin profil danas broji više od 23 hiljada ljudi, koji joj svakodnevno pružaju reči podrške, hvale i divljenja.
– To mi mnogo znači i dođe mi kao neka vrsta terapije. Instagram sam zamislila kao svoj dnevnik i progovorila sam o problemima i izazovima sa kojima se mi susrećemo, ali i ostale porodice koje imaju dete sa invaliditetom.
Otvorila svoju dušu i na taj način olakšala i sebi i drugima. Danas mi je dosta lakše jer znam da nisam sama. Ostalima je lakše jer u meni nalaze snagu i motivaciju za svoju borbu, jer vide da je moguć srećan i ispunjen život bez obzira na tešku i retku bolest.
Takođe, roditeljima su dostupne mnoge informacije koje ja tada nisam imala, poput prava i zakona za osobe sa invaliditetom. O tome se nigde ne priča, mnogi ni ne znaju koja su prava njihove dece, nego čuju usput preko drugih roditelja na rehabilitacijama ili, pak, društvenim mrežama.
Društvena diskriminacija
View this post on Instagram
Ona rado deli sve korisne informacije koje zna i pomaže drugima da prihvate svoje dete kakvu god ono dijagnozu ima, ali i ostalima da se ne plaše da priđu detetu sa smetnjama i razvoju, ali i da ga uključe u igru i druženje.
– Naravno, kako mi je profil javan, desi se i da neko napiše neki komentar koji nije na mestu, tipa: “takva deca su retardi i nisu za život”, “takvom detetu nije mesto na instagramu, to je sramota roditelja”, “zašto slaviti rođendan takvom detetu kad ono nije svesno toga”, “treba osamostaliti dete, a ne da vi sve radite umesto njega” i tako dalje.
No, to mene ne pogađa. Neki ljudi ne razumeju zašto je to tako i ja se uvek trudim da budem čovek prema njima i da objasnim, ukoliko žele da čuju. Ukoliko ne, to je već njihov problem. Ne obraćam pažnju na takve komentare, jer sam svesna da postoje različiti ljudi i da su oni s takvim razmišljanjem u manjini. S druge strane, svesna sam ogromne podrške i lepih reči koje imamo i to mi je dovoljno.
Aničin najveći strah i najveća strepnja za budućnost jeste da se suprugu i njoj nešto ne desi, da se ne povrede i ne razbole zbog pomoći i nege koja je Davidu neophodna, da on ne ostane sam i nezbrinut.
– To je jako teška tema zvana “šta će biti kada nas ne bude” i najveća briga svakog roditelja deteta sa poteškoćama u razvoju. Kada nema roditelja, nema ni deteta. To je ono što boli, sa svim drugim smo naučili da živimo. Ipak, moram da napomenem da u celoj ovoj priči ja nikada nisam bila sama, a podrška supruga, kao i cele naše porodice, oduvek mi je bila najveći oslonac i temelj za sve što sam postigla, a postigla sam dosta toga. Bez njih ja nikada ne bih uspela.
“Kada život dobije nove boje, naučite da ga volite zbog njegove suštine!”
View this post on Instagram
Anica je uspela da završi fakultet i da odbrani master rad sa ocenom deset, a pored toga, postala je i menadžer u jednoj velikoj kompaniji.
Moj dečak je jedno srećno dete, okruženo ljubavlju, toplinom i prihvatanjem gde god da se pojavi.
Mi smo danas srećni i zadovoljni, bez obzira na sve poteškoće i izazove koji nas prate, i pratiće nas uvek, jer ponekad je jedini lek da prihvatimo život onakav kakav jeste, a kada život dobije nove boje, naučite da ga volite zbog njegove suštine.
Izvor:Zena.blic.rs
