SRBIJA: Tumori joj svugdje po tijelu, a samo jedan lijek može pomoći: Košta 27 000 EURA MJESEČNO
Ruma se ugnijezdila podno Fruške gore, a među njenih 38 hiljada stanovnika je i mlada Ljiljana Lalošević Alagić, jedina oboljela od VHL-a u Srbiji.
Njenu priču o borbi za život prenijela je Nova, a govori o rijetkom genetskom oboljenju, koje se naziva još i Von Hippel-Lindau bolest. Bolest je karakterizirana pojavom benignih i malignih tumora u različitim organima. Jednog lizliječiš, a drugi se pojavi.
Lijeka doli hirurškog noža i onkoloških procedura donedavno nije bilo, no sada se pojavio. Proizvodi ga farmaceutska tvrtka MERCK i besplatno ga ustupa državljanima Amerike i Kanade.
“‘Welireg’ mjesečno košta 30.000 dolara (više od 54 hiljade KM), terapija bi trajala oko tri godine, što bi sve skupa bilo oko milion dolara (1.81 miliona KM)”, kazala je Ljiljana, mlada majka, uporna i odlučna u namjeri da svoje dijete gleda kako odrasta.
“Pišem svima po svijetu i molim za pomoć, da barem uđem u istraživanja, ali uglavnom su se vrata zatvarala i odgovori su bili negativni. Jedina jedna vrata su sada odškrinuta u Italiji, ali uslov da uđem u istraživanje je da mi tumor na nadbubrežnoj žlijezdi naraste još milimetar. Zamislite kako je kada se tome nadate”, priča Ljiljana.
Do sada je preživjela šest klasičnih operacija uklanjanja tumora i dvije “gama-nožem”, teško hoda, koristi se hodalicom, ali se ne da.
“Ja sam jedina u Srbiji sa VHL dijagnozom, osim mog sina koji ima isti gen, ali srećom nema simptome, za sada. Borim se za svoj život 15 godina. U našoj zemlji nemam nikakvu podršku, iz Kliničkog centra su me poslali kući, Ministarstvo zdravlja je nijemo na moje molbe, jedinu pomoć sam našla preko društvenih mreža”, iskrena je žena, piše Nova.rs.
